近日,B站up主“仙荼儿”一条讲述自己确诊罕见克罗恩病的视频引发关注。仙荼儿正在四川读大二,患病后只能靠鼻饲营养液进食,她表示现在就想好好活着,等病情转好后,最大的梦想是好好吃饭。
尚泰康民(泰国曼谷医院服务中心)了解到,罕见病又叫“孤儿病”,是只发病率极低的疾病,遗传因素是主因,大部分属于先天疾病、慢性病且常常危及生命,全世界已知的罕见病约有7000种,只有约6%的疾病有药可治,且治疗费用昂贵。仙荼儿所患克罗恩病是一种尚不明确机理的肠道疾病,目前尚无治愈办法。
泰国曼谷医院试管婴儿中心介绍,对于罕见病,预防比治疗更重要。预防罕见病,首先要了解家族病史,与自己有血缘关系的亲属或家族成员是否有遗传病患者;孕前夫妻双方都要做好检查,看是否携带致病基因;孕期要定期产检,如血清学检查、B超、唐氏筛查等;新生儿进行早期诊断和治疗,有条件家庭可做新生儿基因检测。
泰国曼谷医院试管婴儿中心第三代试管婴儿技术,可在胚胎移植前进行染色体检测,筛查出一百余种遗传疾病,包括地中海贫血症、血友病等,阻断致病基因传递,避免生育患病后代。尚泰康民(泰国曼谷医院服务中心)已经帮助多个染色体问题家庭赴泰试管,生育健康宝宝。
每一个罕见病的背后,都是一个筋疲力尽的家庭,尚泰康民(泰国曼谷医院服务中心)希望每个新生宝宝都健康,每个家庭都幸福。